Hoy es el Día de las Enfermedades Raras, aquellas que se producen en 1 de cada 2.000 habitantes; donde la mayoría son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida de la mitad de las personas que las padecen. Suelen comenzar pronto en la vida, antes de los dos años en dos de cada tres casos. Esto hace que muchas de las personas afectadas sean niños, lo que repercute en problemas futuros de integración social y escolar.
El principal objetivo de este día es crear conciencia entre la población en general y entre los responsables políticos, las autoridades públicas, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.
